Desde la próspera ciudad de Ibi en Alicante, España, surge la historia de una mujer cuya vida ha sido marcada por la resistencia, la adversidad y la lucha constante contra una rara y cruel enfermedad. Fide Mirón, una vez una niña sana, ha tenido que enfrentar un camino plagado de retos desde su más temprana edad debido a una condición conocida como porfiria eritropoyética congénita o enfermedad de Günther.
Aunque su diagnóstico fue un golpe devastador para sus padres, lo que agravó la situación fue la escasez de información y soporte médico que recibieron. «A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, le comentó Fide al diario ‘Nius’.
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Su condición le causó un inimaginable dolor y un cambio físico que afectó sus tejidos, músculos y huesos, especialmente en las manos y el rostro. En una lucha constante contra el dolor, Fide admitió: «Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”.
La incesante lucha de Fide: la pérdida, la anemia y la importancia de la transfusión de sangre
La enfermedad de Günther no sólo alteró su apariencia, también causó una severa anemia que requería transfusiones de sangre cada quince días. Fide, a pesar de su juventud y sus retos, se mantuvo firme gracias al apoyo constante de su padre, quien se convirtió en su principal donante de sangre.
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Pero la vida de Fide sufrió un duro golpe a los nueve años cuando su padre falleció en un accidente. A partir de entonces, Fide tuvo que recurrir a un banco de sangre para continuar con sus tratamientos. Este cambio representó no solo una nueva etapa en su lucha contra la enfermedad, sino también un paso más en la soledad y el miedo que conlleva vivir con una enfermedad rara.
Fide Mirón: de la adversidad al activismo
Hoy, Fide Mirón es mucho más que una superviviente. Ha transformado su adversidad en una plataforma para el cambio, convirtiéndose en una reconocida divulgadora en el campo de las enfermedades raras. Con un espíritu inquebrantable, Fide visita regularmente centros educativos y equipos de trabajo para dar charlas sobre su experiencia y promover la concienciación y la comprensión sobre las enfermedades raras.
Además de sus labores de divulgación, Fide dirige una asociación en Ibi para personas con enfermedades raras y discapacidades. A través de su trabajo, Fide ha convertido su historia personal de lucha en una poderosa herramienta de cambio, evidenciando que, a pesar de la adversidad, es posible triunfar y dar voz a aquellos que a men.
