Joven con enfermedad huérfana en Cali permanece en UCI sin atención especializada
La crítica situación que vive el sistema de salud en Colombia cobra una nueva víctima: un joven de 22 años con una enfermedad huérfana permanece en estado crítico sin recibir atención especializada. Su madre denuncia que la EPS se niega a autorizar el traslado a un hospital de mayor complejidad.
Jhonier Estiven Marroquín Nazarí, diagnosticado con anemia de células falciformes, se encuentra internado en la Clínica Colombia de Cali. Lleva más de un mes hospitalizado y recientemente ingresó a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) tras presentar convulsiones. Su estado de salud es grave y, según su madre, empeora con el paso de los días.
Negación del traslado agrava la salud del joven
Miriani Nazarí, madre del paciente, explicó en redes sociales que su hijo no ha sido valorado por un hematólogo desde que ingresó a la clínica. El especialista es esencial para el manejo de esta enfermedad genética, que puede provocar crisis dolorosas, infecciones graves y fallas orgánicas.
“Mi hijo tiene fiebre alta y está inflamado. Está en coma inducido y no lo han visto especialistas que realmente conozcan su condición”, señaló la madre en un video difundido en redes sociales.
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De acuerdo con Nazarí, la Fundación Valle del Lili atendió a su hijo desde los tres años. Sin embargo, hace un mes, cuando su estado se complicó, la institución no lo recibió por falta de convenio con la EPS. Fue entonces remitido a la Clínica Colombia, donde permanece sin la atención que requiere.
Pese a los derechos de petición, tutelas y múltiples solicitudes, la EPS no ha autorizado su remisión a un hospital de cuarto nivel como el Imbanaco o Valle del Lili. Según la madre, la misma clínica reconoce que el joven necesita otro nivel de atención, pero no puede trasladarlo sin autorización.
La salud pública en Cali enfrenta una grave crisis de atención
Este caso se suma a las múltiples denuncias que reciben a diario las autoridades y medios de comunicación. Pacientes con enfermedades complejas o huérfanas suelen enfrentar obstáculos para recibir tratamientos adecuados, lo que en muchos casos pone en riesgo su vida.
La familia de Jhonier ha alzado su voz no solo para exigir la remisión del joven, sino también para denunciar la precariedad del sistema. “Esto es inhumano. No es posible que un joven en coma no tenga acceso al especialista que lo puede ayudar”, expresó Nazarí al diario El País.
Hasta el momento, ni la EPS ni la Clínica Colombia han dado un pronunciamiento oficial. La falta de comunicación y de acciones concretas mantiene en incertidumbre a la familia, que espera una respuesta inmediata antes de que sea demasiado tarde.
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La anemia de células falciformes, considerada una enfermedad huérfana, requiere un tratamiento especializado y constante monitoreo. Cuando no se atiende de forma adecuada, puede derivar en complicaciones fatales. Por ello, la madre insiste en que cada minuto cuenta.
Organizaciones defensoras de la salud y ciudadanos han mostrado apoyo en redes sociales, exigiendo que las autoridades sanitarias tomen cartas en el asunto. Este tipo de casos expone el colapso de un sistema que debería garantizar el derecho a la vida y a la salud.
Un llamado urgente a las autoridades de salud
La historia de Jhonier refleja una situación que afecta a cientos de pacientes en Colombia. La falta de especialistas, los trámites interminables y la ausencia de convenios oportunos entre EPS e instituciones hospitalarias ponen en riesgo a los más vulnerables.
El llamado de la familia es claro: necesitan una remisión urgente a un hospital que cuente con todos los recursos para tratar la enfermedad del joven. Mientras tanto, la salud de Jhonier se deteriora, y la esperanza de su madre se sostiene con fuerza en medio de la angustia.
Este no es un caso aislado. En Cali y otras ciudades del país, las denuncias por demoras en tratamientos, falta de medicamentos y negligencia médica siguen en aumento. Las autoridades deben responder con hechos y garantizar que ningún colombiano muera por falta de atención médica.
