La hemofilia en Colombia enfrenta una nueva crisis tras la muerte de Kevin Acosta, un niño de siete años que falleció luego de una caída en bicicleta mientras esperaba su medicamento. El caso volvió a encender el debate sobre el acceso oportuno al tratamiento y la responsabilidad del sistema de salud.
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Kevin murió sin recibir el fármaco clave para prevenir complicaciones graves. Sin embargo, la situación no terminó con su partida. Ahora, dos de sus primos atraviesan el mismo riesgo porque tampoco han recibido sus dosis.
En diálogo con Blu Radio, Sergio Torres, primo mayor del menor, respondió a declaraciones del presidente Gustavo Petro y del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo. Además, insistió en que la prevención real para la hemofilia depende del suministro constante del factor de coagulación.
Hemofilia en Colombia y la urgencia del medicamento Emicizumab
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre. Por lo tanto, cualquier golpe o herida puede convertirse en una emergencia médica.
Según la familia, la única prevención efectiva es el medicamento Emicizumab. Este tratamiento debe aplicarse cada 28 días para reducir el riesgo de hemorragias internas o externas.
Sergio Torres fue claro. “La única prevención real es tener el factor. Sin el medicamento, estamos expuestos”, afirmó en entrevista radial. Además, explicó que la interrupción del tratamiento pone en peligro la vida de los pacientes.
Actualmente, él y su hermano gemelo no reciben dosis desde el 2 de diciembre. Asimismo, otros dos primos, residentes en Bogotá y el Cesar, también están sin tratamiento.
La familia asegura que la falta de suministro no es un hecho aislado. Por el contrario, consideran que refleja fallas estructurales en la entrega de medicamentos de alto costo.
Hemofilia en Colombia protocolos médicos y polémica pública
El caso generó controversia tras las declaraciones oficiales sobre la cirugía que requería el menor. Sin embargo, la familia sostiene que el protocolo para un paciente con hemofilia es distinto al de una persona sana.
Sergio explicó la diferencia con una metáfora sencilla. “Si se hace una incisión, empieza a salir demasiada sangre. Es como romper un tubo de agua sin cerrar la llave”, afirmó.
En consecuencia, el procedimiento quirúrgico exigía una preparación especial con el factor de coagulación previamente suministrado. Sin ese soporte, el riesgo aumenta de forma considerable.
Además, la familia cuestionó que la historia clínica del niño fuera expuesta públicamente. Consideran que esa información vulnera su intimidad y afecta la memoria del menor.
Por otra parte, hicieron un llamado urgente a las autoridades sanitarias. Exigen que los pacientes con hemofilia reciban sus medicamentos sin interrupciones y con seguimiento permanente.
Un llamado nacional frente a la hemofilia en Colombia
La muerte de Kevin no solo dejó dolor en su familia. También abrió un debate nacional sobre la atención a pacientes con enfermedades huérfanas.
En Colombia, la hemofilia requiere tratamientos continuos y control especializado. Por ello, la entrega oportuna del medicamento es fundamental.
La familia teme que la historia se repita. “Tememos por nuestra vida y que seamos el próximo Kevin ante la negligencia del Estado”, advirtió Sergio Torres.
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Este caso plantea preguntas urgentes. ¿Existen fallas en la cadena de suministro? ¿Hay retrasos administrativos? ¿Se están garantizando los derechos fundamentales de los menores?
Además, expertos en salud pública insisten en que la continuidad del tratamiento reduce hospitalizaciones y costos futuros. Por lo tanto, garantizar el acceso no solo salva vidas, sino que optimiza recursos.
Mientras tanto, organizaciones de pacientes piden mayor vigilancia estatal. También solicitan protocolos claros para evitar interrupciones en la entrega de medicamentos de alto costo.
La hemofilia no admite pausas. Cada dosis omitida incrementa el riesgo de hemorragias internas, lesiones articulares permanentes y complicaciones fatales.
El país observa con atención. La discusión no se limita a un caso individual. Más bien, refleja los desafíos del sistema sanitario frente a patologías crónicas y de manejo especializado.
Además, el debate exige transparencia y responsabilidad institucional. La ciudadanía espera respuestas concretas y soluciones inmediatas.
