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viernes, marzo 29, 2024

En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas hay 550 ‘razones’ en el Valle para conmemorar esta fecha

Tomás se aferra a los brazos de papá como está aferrado a la vida. Tiene un año y tres meses, se encuentra estable en casa; sonríe y gatea, actividades que desde hace un tiempo no realizaba con tranquilidad. Su peso está en menos de 7 kilos, cuando debería estar entre 7,8 a 12 kilos, después de más de dos meses de exámenes y estudios exhaustivos aún no se conoce el nombre ni apellido de su enfermedad, es huérfana, dicen los especialistas.

Como la mayoría de las enfermedades raras el diagnóstico puede ser demorado. El proceso de Tomás Andrés Palomino inició en noviembre de 2022, “empezó a bajar de peso alarmantemente, presentó fiebre y llagas en la boca que fue lo que nos dio paso para ir al hospital, estamos en proceso de ver qué es lo que tiene él. Es una enfermedad del riñón, se habla de pronto de una malformación u otras enfermedades, pero no sé sabe, están en estudios, entonces no hay tratamiento todavía”, cuenta Juan Carlos Palomino, padre de Tomás, quien comparte su historia en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

Este 28 de febrero el Valle del Cauca recuerda que hay 550 ‘razones’, como es el caso de Tomás, para sensibilizar a la población de que existen enfermedades huérfanas, que su diagnóstico confirmatorio podría tardar entre 5 y 30 años y que la atención en salud debe ser oportuna.

Los últimos meses han sido retadores para Juan Carlos, su esposa y sus dos hijos. A finales del 2022 llegaron a Colombia desde México, donde residían, “con otros planes no con pasar por esto que estamos viviendo ahora (…) Por los síntomas de Tomás, el 5 de diciembre consultamos al Hospital San José de Buga y nos trasladaron al Hospital Universitario del Valle, estuvimos internados dos meses”, narra Juan Carlos al agradecer a la Secretaría de Salud del Valle por ayudarlos en trámites de afiliación al sistema de salud y la Fundación CroniCare por el apoyo brindado en este proceso, porque “para la Secretaría de Salud los pacientes con enfermedades raras son una prioridad en su identificación y en su manejo”, anota María Cristina Lesmes, titular de Salud en el departamento.

En Colombia 1 en cada 5.000 personas es diagnosticada con una patología poco conocida. “Hay un sin número de enfermedades que se denominan huérfanas, enfermedades poco frecuentes, pero que producen gran trastorno a las familias y discapacidad a los pacientes. Aprovechamos para recordar que hay en el departamento una reglamentación especial para el cuidado de las familias y deben ser protegidos por el sistema general de seguridad social y que debemos generar conocimiento al respecto de las mismas”, asevera Lesmes.

Por ello, durante esta semana la Secretaría de Salud del Valle junto con fundaciones que apoyan a estas personas, realizarán actividades educativas con médicos especialistas y familias quienes compartirán los avances que se tienen al respecto del manejo de estos pacientes.

Entre las enfermedades huérfanas más comunes están: drepanocitosis, esclerosis Múltiple, hepatitis crónica autoinmune, enfermedad de Von Willebrand y displasia broncopulmonar, en la mayoría, los signos y síntomas pueden identificarse desde el nacimiento o la infancia.

Redacción El Norte Hoy

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